"Het blijft constant een zoektocht met elkaar waar je het beste aan doet voor haar"

Wat als je leven verandert en blijft veranderen door dementie? Halvard Jan Hettema is echtgenoot van Feikje en vertelt over de worstelingen, muzikale verrassingen en het volhouden als mantelzorger. Feikje (61) woont sinds 2021 in Prinsenhof, onderdeel van Zorgpartners Midden-Holland, op de afdeling jonge mensen met dementie. Ze verbleef tijdelijk op de afdeling dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-ZEP).

We spreken Halvard Jan Hettema in het gezellige restaurant van Prinsenhof. Hij komt uit Waddinxveen en is inmiddels ook thuis in Prinsenhof. Hij groet een andere bewoner die langs komt. “Deze man ken ik nog van de voetbalvereniging.”

Veranderingen
Feikje, moeder van drie kinderen, was leerkracht en was altijd actief bezig. Halvard Jan: “Ze was erg betrokken, bijvoorbeeld bij Amnesty en de Wereldwinkel. Het moet voor haar heel moeilijk zijn geweest om dat allemaal los te moeten laten en te beseffen dat veel dingen niet meer lukten.” De diagnose werd in 2018 gesteld, maar eerder merkte de familie al dat er iets niet klopte. Halvard Jan: “De diagnose was een bevestiging. Ze werd vergeetachtig en haar oriëntatie verslechterde. Ook zag ik het in andere dingen. Normaal las ze een boek sneller dan ik en dat ging steeds langzamer. Het was pijnlijk voor haar om te merken dat dingen niet meer lukten en ze probeerde dat ook te verhullen.”

Voordat Feikje in Prinsenhof ging wonen, bezocht ze twee dagen per week het Ontmoetingscentrum voor de dagbesteding van Prinsenhof. Halvard Jan: “Het werd voor mij steeds lastiger om de zorg thuis voor Feikje met mijn werk te combineren. Als adviseur was ik regelmatig onderweg. Op een gegeven moment veranderde het dag- en nachtritme en kreeg ik steeds minder rust. Het drong tot mij door dat ik het niet ging volhouden en dat zij er niks aan heeft als ik ook ga afhaken.”

Worsteling
Bij dementie komen veranderingen van gedrag voor. “Feikje had het in het begin vooral moeilijk met dat ik of de zorgmedewerkers dingen voor haar wilden doen. Ze was altijd gewend om zaken zelf te regelen en hier namen mensen dat over. Dat gaf weerstand. Ook werd ze moeilijker begrepen. Ze is namelijk Fries en we merkten dat ze moeite kreeg om de Nederlandse woorden te vinden en dat ze minder verstaanbaar werd. Dat was voor haar een worsteling. We merken nu dat haar opstandigheid minder wordt en ze zich beter thuis gaat voelen. Het is deels gewenning en deels achteruitgang.”

“Nu zingt ze soms liedjes, heel goed verstaanbaar en waarvan ik niet wist dat Feikje ze kon.”

Muzieksmaak
Muziek is vaak nog heel herkenbaar voor mensen met dementie en het geeft een manier om op een laagdrempelige en non-verbale manier met iemand in contact te zijn. Ook in Prinsenhof maken muziektherapeuten onderdeel uit van het multidisciplinaire team en zetten muziek in om stemmings- en gedragsproblemen te verminderen. “Feikje krijgt muziektherapie. Daar zie ik professionaliteit. Een van de eerste keren had muziektherapeut Margo Oudhollandse muziek die weerstand opriep. Onze muzieksmaak is anders dan die van de gemiddelde doelgroep. Ze heeft de muziek aangepast naar Friestalige en andere muziek en gaat daar nu samen met Feikje mee aan de slag. Drempels wegnemen helpt. Nu zingt ze soms liedjes, heel goed verstaanbaar, waarvan ik niet wist dat ze ze kon. Dat vind ik verrassend.”

Samen
Halvard Jan is tevreden over de zorg en behandeling, maar denkt graag ook kritisch mee. “Ze zijn echt heel zorgzaam. De inzet van medewerkers is enorm en de persoonlijke benadering waardeer ik. Ze accepteren iemand zoals hij of zij is. Dat vind ik het belangrijkste. De relaties moeten goed zijn. Er zijn nu mensen die haar veel beter hebben leren kennen dan ik, zoals haar begeleiders. Ik ben een vast steunpunt op de dag. In het begin had ik moeite om een keer een dag niet te gaan. Dat doe ik nu wel af en toe. Vertrouwen moet groeien en als organisatie moet je dat in stand houden door goed te luisteren.”

Openheid vindt Halvard Jan belangrijk. “De openheid om vanuit verschillende oogpunten naar de bewoner te kijken. De psycholoog ziet andere dingen dan een verpleegkundige. Kritisch zijn hoort daar ook bij. Ik spreek vaak met haar persoonlijk begeleider. Het gaat om het belang van mijn vrouw.” Zo heeft Halvard Jan aandacht gevraagd voor voeding, mede omdat zijn vrouw vegetarisch is. Leven met dementie is blijvend een veranderend leven. Dat ervaart Halvard Jan ook. “Het blijft constant een zoektocht met elkaar waar je het beste aan doet voor haar. Dat houdt niet op.”

“Ik wil dat de belangen van mensen met dementie goed behartigd worden.”

Verder als mantelzorger
Juist ook voor de mantelzorger zijn en blijven er veel veranderingen. Hoe houd je dat vol? Halvard Jan: “Ik heb met mijzelf afgesproken dat ik alleen nog dingen doe die ik leuk vind. Ik wil niet blijven hangen in wat er was, maar kijken naar de mogelijkheden die je zelf hebt. Ik doe veel met muziek. Feikje vindt dat ook leuk en we zijn dan ook regelmatig samen bij de piano in Prinsenhof te vinden.” Ook zet hij zich sinds kort in voor de cliëntenraad van Prinsenhof en is hij betrokken bij de politiek. “Ik wil dat de belangen van mensen met dementie goed behartigd worden.” Tot slot heeft Halvard Jan nog een laatste tip: “Je moet de humor bewaren. Soms zit ik piano te spelen. Dan komt ze naar mij toe en zegt dat haar man ook mooi piano kan spelen en dat hij hetzelfde speelt als wat ik speel. Dat is confronterend, maar ik kan er ook om lachen. Ik probeer te genieten van de momenten die er zijn. Als je goed oplet, zijn die er zat. De blik in haar ogen of een sprankeling en dan is ze er weer even.”