Praat op tijd over later

Ter afronding van haar opleiding Geestelijke Verzorging liep Alastair Roolvink stage in Ronssehof en Prinsenhof en daarnaast deed zij onderzoek naar zinvragen van mantelzorgers van mensen met dementie tijdens de laatste levensfase en daarna. Een andere rol in een organisatie die haar vertrouwd is. Alastair: “Deze mantelzorgers moeten voortdurend afscheid nemen terwijl diegene er nog is. Aandacht voor de rol van mantelzorgers is belangrijk. Er is bij hen veel voor nodig om te zeggen het gaat niet meer.” Alastair vertelt meer over dit proces. 

Alastair heeft zelf altijd een bijbaan gehad in de ouderenzorg. Gedurende deze tijd heeft ze altijd interesse gehad in zingevingsvraagstukken. De verdieping die ze met de opleiding Geestelijke Verzorging in het onderwerp kon verkrijgen, sprak haar aan. “Vragen over zingeving zijn wezenlijke aspecten waar iedereen mee te maken krijgt. Eerst gaat de cliënt zelf door dit proces. Hij (of zij) realiseert zich dat hij dingen vergeet. Na enige tijd stopt dit. Dan weet je niet meer dat je dingen vergeet of bent vergeten.” 

Gedeelde herinneringen 
De omgeving van de naaste heeft dan geen gedeelde herinneringen meer met de cliënt. Hij is er fysiek nog, maar de wederkerigheid is er niet altijd meer. Een van de mantelzorgers zegt het volgende: “Als het met iemand niet goed gaat, dan kan je daar van alles bij denken en voelen, maar het is ook heel belangrijk dat je iets gaat doen. Dat je er bent, dat je iets bijdraagt. En ik denk ook dat als je dat doet, dat je het dan ook op een gegeven moment weer makkelijker loslaat.” Voor de een is handelen een goede optie om later vrede te hebben met het loslaten van hun naaste. Binnen andere families werd er juist zo min mogelijk over gepraat. Het kan zo zijn dat er dan iets onder de huid broeit. Deze respondent zei: “Ik wil alles wel doen, maar ik ga hem niet verzorgen hè. Ik ga hem niet wassen of wat dan ook. Anderen deden boodschappen en dat werd daar dan weer neergekwakt en dan waren ze weer weg. En als er eens iets was, lieten ze hem gewoon vallen. En dat vond ik zo vreselijk triest, ik dacht geef de aandacht aan hem en niet aan alles wat daarbij hoort.” 

Rouw om jezelf 
Naast dat je rouwt om je naaste, rouw je ook om jezelf. Alastair ziet dat in dit proces je de relatie met je naaste moet herijken. “Je moet iedere keer opnieuw kijken hoe je dit vormgeeft en wat er mogelijk is. Dit brengt zeker ook rouw met zich mee.” De rouwspecialist Manu Keirse zegt dit heel mooi ‘je mag je schuldig voelen, maar je bent niet schuldig’. Schuld komt vaak voor, maar is niet nodig. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander soms niet. Alastair: “Wees vooral voorzichtig met wat je belooft. Zo was er iemand die had beloofd dat haar naaste nooit in een verpleeghuis zou komen. Dat is niet altijd een belofte die je kunt houden. Ze had er alles aan gedaan om toch deze belofte te houden. Dat gaf haar rust, maar het was een heel zware tijd waar ze zelf bijna aan onderdoor ging.” Het advies van Alastair is om dan ook alle hulp aan te pakken die je kunt krijgen. Vaak is het namelijk als je denkt dat je de balans hebt gevonden, alles weer anders wordt. “Mensen in je omgeving zijn vaak bereid om je te ondersteunen, laat ze eens langskomen en helpen schoonmaken, koken, boodschappen doen of ze in te zetten voor andere taken. Dan heb jij meer energie over voor de zware momenten.”  

Worstelingen 
De worstelingen die mantelzorgers ondergaan. Dat vindt ze soms moeilijk om te zien. “De ziekte doet geen recht aan wie de persoon ooit was. Het liefst wil iedereen thuisblijven, maar dat is niet altijd mogelijk. Het verpleeghuis is second best.” Alastair ziet geen andere mogelijkheid. De zorgvraag wordt op een gegeven moment zo hoog dat thuis wonen geen optie meer is. Voordat het zover was spraken de respondenten vaak met hun mantelzorgers over de zin van het leven en het inrichten van hun dood. Zo zei een respondent: “Als ik geen interactie meer met anderen en vooral met mijn partner en de kinderen heb, dan hoeft het voor mij niet. Nou ja, probeer jij maar dat punt vast te stellen, dat weet je niet. Dus je praat in de toekomst waarbij je niet weet hoe die toekomst eruit gaat zien.” Dit kan heel confronterend zijn voor de mantelzorgers. Maar het is belangrijk om in een vroeg stadium te praten over later. Leg je wensen vast en denk na over wat het hoogst haalbare is en hoe je denkt over een eventueel alternatieve levensbeëindiging. 

Sommige mantelzorgers van wie hun naaste aan dementie is overleden, zijn na overlijden soms nog in conclaaf met zichzelf. “Zij zeggen dat wat zij met hun ouders hebben meegemaakt, hun eigen kinderen willen besparen. Zij zijn nu al bezig met het vastleggen van hun wensen.” Iemand die Alastair sprak die was bijvoorbeeld al stickers aan het plakken onder meubilair en andere items die ze bezat onder het mom ‘als ik er niet meer ben’. Voor familie was dit heel confronterend, maar praten over later kan ook heel waardevol zijn en inzicht bieden in wat er werkelijk toe doet voor die ander.  

Relatie met het hogere 
Waar Alastair tijdens haar onderzoek meer bewust van is geworden, is de invloed van de relatie met het hogere op zingevingsvragen. Ze ziet mantelzorgers soms twijfelen aan de goedheid van god. Waarom moeten sommige mensen zo lang lijden? “Het geloof kan een krachtbron zijn, maar soms ook vragen oproepen met twijfel tot gevolg. Zo was er een vrouw die christelijk was en zich afvroeg waarom God haar man niet kon genezen. Dit nam ik mee in gesprekken die ik met haar had. Daardoor begrepen we elkaar en kon ik haar beter helpen.”  

Belang mantelzorger 
Alastair wil specifiek aandacht vragen voor de rol van de mantelzorgers. “Wanneer opname onvermijdelijk is, hebben de mantelzorgers al veel voor hun kiezen gehad. Het leed is groot en niemand wil het. Maar toch is het van belang dat we blijven benadrukken dat de mantelzorger de belangrijkste persoon blijft voor hun naaste.”