Diagnose dementie: wat nu?

Wanneer u of uw naaste een diagnose krijgt met dementie zag u dit misschien wel aankomen, maar het blijft voor velen een schok. Wat nu? Tussen deze diagnose en het vragen om hulp zit vaak nog een periode. Casemanager Tandem Petra Vane: “Op dit moment zijn mensen vaak nog zoekende. In deze fase kunnen we ze het meeste aanreiken, aan informatie en praktische tips. Zonder dat ze meteen vastzitten aan allerlei instellingen.” De cursus ‘Dementie, sterker verder’ sluit aan bij dit moment. Petra en haar collega Annemarie Eijkelboom, casemanager Tandem vanuit Zorgpartners Midden-Holland, vertellen meer over deze cursus en wanneer deze passend is voor u. 

In 2017 kwam er een onderzoek uit over passende ondersteuning na de diagnose dementie in de regio Midden-Holland. Dit onderzoek is gedaan door Trimbos in samenwerking met Gedeelde zorg, het Groene Hart Ziekenhuis, Zorgpartners Midden-Holland en Tandem. Een van de uitkomsten was dat ouderen te weinig informatie konden vinden over wat te doen nadat de diagnose dementie werd vastgesteld. Annemarie: “In het ziekenhuis krijg je de diagnose en dan hoef je vaak niet meer terug, omdat er vanuit het ziekenhuis hier geen zorg voor geleverd wordt. Vanaf dat moment zijn mensen vaak zoekende naar informatie en missen ze ondersteuning.”

Naar aanleiding van de uitkomsten van dit onderzoek zijn Annemarie en Petra gevraagd door partners van Gedeelde Zorg om samen met hen deze uitkomsten om te zetten in een cursus. Annemarie vervolgt: “Dit is ons werk, we geven ontzettend veel voorlichting en informatie. Als casemanagers wijzen we mensen de weg. Dus we wilden graag helpen deze cursus te ontwikkelen. Samen met onder andere een praktijkondersteuner, het sociaal team, thuiszorg en de partners van Gedeelde Zorg kwam hier de cursus ‘Dementie, sterker verder’ uit.” De cursus wordt gegeven door een mooie mix van professionals per gemeente: casemanagers, praktijkondersteuners van de huisartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, mantelzorgconsulenten en welzijnsmedewerkers. Willeke van Buren, Annemarie Eijkelboom, Petra Vane en Riëtte Oudenaarden verzorgen de training van deze professionals. Vanuit de partners van Gedeelde Zorg hebben ze veel ondersteuning gekregen. Annemarie: “Deze samenwerking is van grote waarde geweest voor het samenstellen van deze cursus.” 

Pilot
Na een succesvolle pilot in Krimpenerwaard wordt deze cursus dit jaar ook aangeboden in andere delen in andere gemeenten uit te rollen, zoals Gouda en Bergambacht. De cursus in Bodegraven-Reeuwijk is net afgerond. Petra: “Het streven is dat de mantelzorger en de persoon met dementie de cursus samen starten. De meesten doen dit inderdaad samen, maar soms start ook de mantelzorger alleen. Laatst kwam de naaste met dementie bij de volgende bijeenkomsten toch mee. Deze man nam heel veel humor mee, deze humor bracht wat verlichting, maar ook verbinding in de groep. Prachtig om te zien. De cursus geeft een stem aan mensen met dementie. We gaan soms te snel aan ze voorbij aan wat ze nog wel kunnen. Dit kan al om kleine handelingen gaan.” 

Waardevol 
Wat voor Annemarie juist zo waardevol is, is de sociale cohesie tussen de mantelzorgers en de mensen met dementie. Dit groeit per bijeenkomst. “We zetten bij drie bijeenkomsten de mantelzorgers bij elkaar en de mensen met dementie bij elkaar. Los van elkaar gaan ze met dezelfde tools aan de slag. Dit zorgt voor herkenning. Ook na de cursus blijven de cursisten elkaar opzoeken voor leuke afspraken en om zorgen te delen.”  

Ook de praktische handvatten die je krijgt, zijn waardevol. Hoe ga je samen om met deze diagnose? Wat doe ik als mijn partner mij niet meer herkend? “Je kan wel boos blijven, maar je partner is het vaak snel al kwijt en zelf blijf je ermee zitten. Dit valt niet mee. Loop een rondje of zoek iemand op.” 

Verbinding 
In Bodegraven herkenden cursisten elkaar vanuit het dorp. Ze wisten het niet van elkaar, maar voor hen was het fijn om te zien dat er mensen die ze kennen hetzelfde hebben als zijzelf. Dit verbindt, geeft Annemarie aan. Hoe je ermee omgaat naar de buitenwereld blijft voor alle cursisten een belangrijk punt. Petra: “Een van de cursisten gaf aan dat als mensen vroegen hoe het met haar ging, haar antwoord was: ‘Met de gezondheid gaat het slechter, maar het vergeten gaat steeds beter’. Dat bracht wat luchtigheid mee die ze zelf fijn vond.” 

Drempel lager 
De cursus is voor alle mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. In de toekomst hopen ze dat huisartsen gaan verwijzen naar deze cursus. Als mensen met dementie en hun naaste deze cursus direct na de diagnose gaan volgen, worden ze op weg geholpen. Petra: “Deze cursus geeft de mensen meer inzicht in wat er gebeurt in het brein, maar ook in hoe je ermee om kan gaan. Daarnaast hopen we dat men het durft te delen met de mensen om hen heen. Je hoeft echt niet direct je hele ziel en zaligheid bloot te leggen, maar je kunt dementie niet alleen dragen. Hier heb je je omgeving voor nodig.”

Meer lezen over hoe u dementie kunt herkennen? Kijk hier.